苦難 BB 眼 心 肺 睾丸 四肢 通通有問題

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【本報訊】才15個月大，男嬰言言就受瞭成年人也難以承受的苦。他患瞭罕有的 RSTS綜合癥，導致先天發育異常，三個月大就做瞭青光眼手術，心臟、肺部都有問題，隻得一顆位置異常的睪丸，四肢發展遲緩，到現在仍不懂得坐或爬行。生性活潑愛笑，卻要住在醫院裏，出院無期；每天最快樂的時光，就是見到從離島來的媽媽；媽媽走時，他就哭得肝腸寸斷。記者：伍雅謙　馮婉嫺

言言患的 RSTS綜合癥（ Rubinstein-Taybi Syndrome），是由於胚胎基因突變，部份基因的缺失或變異影響瞭發育，令患者身體外貌和多個器官異常。衞生署指，目前本港約有41個病例，即每100萬人便有6人患上。

三個月大曾做青光眼手術

為言言治療的瑪麗醫院表示，受此病影響，言言的整體發展較同齡兒童緩慢，四肢及性器官發展異常，三個月大時雙眼接受瞭青光眼手術，各專科仍在為他進行評估，由心臟科、眼科及兒科跟進，並接受言語、職業及物理治療。
言言的苦難還不止於此，他媽媽阿君指，醫生說言言的肺部有問題，院方已安排他在6月做一次全身的磁力共振檢查。
現於大口環根德公爵夫人兒童醫院留醫的言言，不能吃固體食物，須靠喉管餵奶。鼻子長期插喉，小孩子怎會明白？為怕他拉扯喉管，醫護人員用軟墊包着他的手臂，令他不能屈曲雙手。他的腳趾公又夾瞭儀器，為免他拉扯，醫護人員又為整日卧床的他穿鞋子。
每天的探病時間，就是解放言言手腳的時候。阿君風雨不改，每天從離島來到醫院，言言一見她便手舞足蹈，咧嘴而笑，興奮非常。記者探望他時，他顯得很喜歡與人接觸，一見人便笑，看見斑斕色彩又笑，見到玩具更是不得瞭，會「咿咿呀呀」指手劃腳，但看到黑色的攝影機時，就不屑給你一個反應。
愛笑的言言，也曾經鬱鬱寡歡。阿君說：「初時因為佢個病，我成日對住佢喊，佢就唔多笑。有人同我講要對 BB笑多啲，之後佢就成日笑啦。」

母無悔生言言「佢幾可愛」

言言出生的時候，傢裏正遭逢巨變，阿君傢人的生意失敗，精神大受打擊，阿君媽媽又患上瞭腦退化；而阿君與她的內地男友、即言言父親，則在言言未足周歲時分手。
經濟拮據，一度連奶粉錢也欠缺。「之前 BB腸胃唔好一定要食特殊奶粉，醫院冇得供應，向朋友借錢買， BB衫都係朋友送」。傢人反對申請綜援，現靠變賣傢財度日。但現年39歲的阿君無悔：「點會後悔生言言，你睇佢幾可愛！」言言在媽媽懷中，發出格格笑聲。
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言言的苦難
•雙眼：出生後一直接受不同專科治療及檢查，三個月大時已進行青光眼手術，視力未知會否受損

•心臟：結構有問題，須進一步跟進

•肺部：發現有問題，仍待進一步檢查

•性器官：隻有一顆睪丸，而且位置較正常為高

•四肢：整體發展遲緩，15個月大仍未懂爬行或坐立，曾因坐不穩，頭部撞向床邊受傷

•腦部：有機會智障


http://hk.apple.nextmedia.com/news/first/20120507/16313317

[ 本帖最後由 ytioi 於 2012-05-07 01:56 PM 編輯 ]