英少女罹罕見疾病恐成活雕像 [複製鏈接]

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發表於 2013-7-29 20:03:13 |只看該作者 |正序瀏覽

（中央社臺北29日電）英國西倫敦17歲女孩納莫克（Seanie Nammock）費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和1種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。

英國「每日郵報」（Daily Mail）報導，納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva， FOP），這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。

她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。

納莫克的肩膀也長出瞭多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻隻會每況愈下。

即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受註射或活組織切片等檢查，因為這些治療隻會使她體內增生更多多餘骨骼。

然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。

她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」

納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。

進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

納莫克一傢正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。1020729