「5萬人1遇」罕病少女 無臉症依然美麗動人

新伍

▲《5萬人1遇》。（圖／翻攝自網路） 大 中 小 來自日本愛知縣的這位少女山川記代香，自幼罹患遺傳性罕見疾病—「無臉症」（楚列雀可林斯症候群），罹患楚列雀可林斯症候群的患者，通常會有結構異常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常，產生小頷畸形、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損…等症狀。因此山川記代香的顏面呈現扭曲，飽受疾病之苦。日前他參與日本紀錄片節目《5萬人1遇—無臉症》的拍攝，影片中拍攝她與常人不同的成長過程，以及部分較為艱辛的人生體驗。節目中山川記代香仍可正常上學，儘管表達較不清楚，卻還能正常和同學互動，更難能可貴的是，同學也把她看作常人一樣，當成好朋友。在紀錄片中，看見山川記代香克服自己的疾病，依然秉持樂觀的態度面對人生，讓大家忍不住稱讚，「明明是畸形卻有很重的美人要素」、「本來就是美人的長相」、「想娶她當老婆」…等。
▲山川記代香。（圖／翻攝自網路）
▲山川記代香的生活。（圖／翻攝自網路）