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標題: 英少女罹罕見疾病恐成活雕像 [打印本頁]

作者: a_c_e06 時間: 2013-7-29 20:03:13 標題: 英少女罹罕見疾病恐成活雕像

（中央社臺北29日電）英國西倫敦17歲女孩納莫克（Seanie Nammock）費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和1種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。

英國「每日郵報」（Daily Mail）報導，納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」（Fibrodysplasia Ossificans Progressiva， FOP），這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。

她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。

納莫克的肩膀也長出瞭多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻隻會每況愈下。

即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受註射或活組織切片等檢查，因為這些治療隻會使她體內增生更多多餘骨骼。

然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。

她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」

納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。

進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

納莫克一傢正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。1020729

作者: runrunscooter 時間: 2013-7-29 22:00:48

好看的程度，心照不宣

作者: 底褲超人 時間: 2013-7-29 22:15:31

我來看看！謝謝

作者: hopakngai 時間: 2013-7-29 22:28:46

回貼賺學識，不錯了

作者: 一心 時間: 2013-7-29 22:29:38

像蝴蝶一樣漂亮的帖子

作者: [email protected] 時間: 2013-7-29 22:36:01

支持一下

作者: 一心 時間: 2013-7-29 22:37:02

分享一切美好的事物是樓主的責任，回覆是每一位會員的義務

作者: frankyhui 時間: 2013-7-29 22:40:40

挺好啊

作者: 傻QQ 時間: 2013-7-29 22:41:57

搶座位來了

作者: hopakngai 時間: 2013-7-29 22:42:28

老闆付我錢，我上班到尼伊達回帖子

作者: alvinsiusiu 時間: 2013-7-29 22:53:31

要是文章和圖片能多一點，就好了

作者: freegold 時間: 2013-7-29 22:54:56

這個貼好像之前沒見過

作者: k2a3i4 時間: 2013-7-29 23:02:43

昨晚多幾分鐘的準備，今天少幾小時的麻煩。

作者: stk190 時間: 2013-7-29 23:09:38

來幾句吧

作者: andykom28 時間: 2013-7-29 23:42:37

看完了這麼強的文章，我想說點什麼，但是又不知道說什麼好，想來想去只想

作者: 十兵衛 時間: 2013-7-30 01:51:00

是樓主原創嗎

作者: kinh9999 時間: 2013-7-30 03:03:52

幫你頂，人還是厚道點好

作者: cb_reptile 時間: 2013-7-30 03:35:51

認真回覆每一篇，希望能得到好分數

作者: fifidodo3 時間: 2013-7-30 04:10:51

看起來不錯的樣子

作者: 傻QQ 時間: 2013-7-30 04:59:40

希望大家能幫忙多多分享

作者: kenneth_sweet 時間: 2013-7-30 05:41:14

這是一篇不錯的帖子

作者: kengtr 時間: 2013-7-30 06:25:31

初來乍到，請多多關照。

作者: gaiful 時間: 2013-7-30 07:23:06

哎怎麼說那~~

作者: runrunscooter 時間: 2013-7-30 07:25:56

看或者不看，貼子就在這裡，不急不忙

作者: 阿迅 時間: 2013-7-30 07:27:46

我的媽呀，愛死你了

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